— У меня есть вопрос… Не знаю, как сформулировать. Вот эта вся химия, которая до и после трансплантации — настоящая прямо химия? Волосы надо будет стричь? — Да, перед госпитализацией нужно будет подстричься… И чем короче волос будет, тем лучше.
И я даже не дрогнула, прочитав этот ответ. К трансплантации готова — ну или почти готова.
После решающего консилиума моя кровь поехала в Германию на подтверждающее типирование. "Моя кровь путешествует, а я нет", — горьковатая шутка родилась очень быстро и вот уже месяц не уходит из моих монологов. Я действительно никуда не езжу и почти никуда не хожу, потому что сил немного, устаю быстро, да и страшновато выходить в люди, когда нейтрофилы* машут желтой карточкой. Грустно проводить отпуск между домом и центром Горбачевой; сидя на переливании крови, листать Инстаграм и наблюдать с тоской, как близкие и далекие люди путешествуют, гуляют по ночному городу, женятся, седлают велосипеды. Но самые любимые занятия — читать, думать, смотреть, писать — спорятся в любую погоду, почти в любом состоянии, а это ли не счастье? А главное — у меня есть время, чтобы подготовиться к ТКМ информационно и эмоционально.
В последний год я очень много прочитала о двух своих заболеваниях — апластической анемии и ПНГ. Начала, конечно, с творчества профессора: тут и книга, и докторская диссертация, и записи выступлений на конференциях.
Начала, конечно, с творчества профессора: тут и книга, и докторская диссертация, и записи выступлений на конференциях. Потом смотрела статьи по теме в электронных научных библиотеках. Потом стала читать все, что известно о донорстве костного мозга и ТКМ, смотрела документальные фильмы. И вот теперь взяла в руки «живую книгу»: общаюсь с девушкой, которая прожила трансплантацию в конце мая.
И пока мы с ней перекидывались вопросами и ответами, я поняла: сколько ты ни учи технологию процесса и перечень возможной побочки, к «этому вот» невозможно быть готовой полностью.
«У тебя есть таблица специальной диеты? Вот, держи, диета — это половина успеха. Обязательно научись варить кисель. После химии будет мукозит** — делать нечего, придется потерпеть. Это все стоит того, чтобы жить потом счастливо». Она рассказывает о том, что пережила до, во время и после ТКМ открыто, но без подробностей. Я беру из ее рук эстафетную палочку и перебираю воспоминания в голове. Ну, диета — это ерунда, на АТГАМе*** была такая же. Мукозит — тяжело, я видела, как другие с ним мучаются.
Высокая температура — не привыкать, боли, слабость, головокружение, тошнота — было, все было. Вот только изоляция длиной в месяц — выдержу ли?
И да, там один день — как за три-пять дней. Легко не будет, сама понимаешь.
Я и тут не дрогнула: понимаю. Как и то, что последний год, который я провела между работой, домом и больницей, этот трудный год с «залетами» на отделение, бесконечными анализами, вливаниями и переливаниями, очень нужен был мне для подготовки.
Осенью профессор говорил: «Ты, наверное, психологически не готова к трансплантации?..» Конечно, я была не готова. Упоминание этого способа лечения провоцировало приступ паники, во время разговоров об этом я вжималась в стену, слушая доклад об изменениях в моей истории, прятала взгляд в нагрудном кармане рубашки профессора. Зимой я старательно отрицала факт болезни, избегала общения с другими пациентами - мол, зачем, я же почти не болею, хочу и буду общаться только со здоровыми! В середине весны я говорила, что устала от переливаний и больше ничего не хочу.
Сейчас я тоже много чего не хочу, но главное желание — быть здоровой — сильнее всего прочего.
Только вот и оно не делает готовность стопроцентной, потому что ни врачи, ни я не можем знать, как поведет себя мой организм в процессе и что еще заискрит в моей голове. Но я вижу цель, а потому нет никаких препятствий. Тем более, что близкая подруга обещала подарить мне платок, когда я останусь без волос.
*Нейтрофилы — клетки крови, которые защищают организм от инфекций. ** Мукозит — воспаление слизистой оболочки рта. *** АТГАМ (антитимоцитарный глобулин) — препарат для лечения апластической анемии.
