За годы болезни я успела много раз поменять отношение к происходящему и состав рабочей группы по спасению моей жизни. Болезнь виделась то наказанием, то даром; в период ремиссии ее как бы не существовало. Когда-то я думала, что это мое личное дело, потом - что дело моей семьи; позже я вычеркнула семью и повернулась к врачам - мол, мы сами разберемся. Оказалось, что без семьи никак, и мы с врачами потеснились, пустив родителей в круг. Со временем добавились друзья - нечестно прогонять их, любимых, от себя. Расширение круга не мешало думать, что болезнь, в общем-то, остаётся моим личным делом, а значит - только моей болью. А сейчас дошло: это не только моя боль, не личная моя, исключенная из общей летописи, история. Это общечеловеческая история.

Но для этой общей истории никак не находится универсальный язык. Ежедневно она рассказывается от моего первого лица в разных переводах: врачебном, семейном, дружеском, социальносетевом. И вовсе это не одно и то же - отчитываться о самочувствии врачу, папе с мамой, говорить о планах на лечение каждому из друзей, среди которых кто-то готов это принять, а кто-то нет, и писать посты.

Трудно не потому, что адресатов рассказа много, а потому, что все изменчиво: течение болезни, мое настроение, расстояние между мной и друзьями. Раз на раз простая процедура - переливание крови - вызывает во мне то бурный восторг, то глубокое недовольство; это чувствуют родные и друзья, это смущает меня саму. Сегодня я восторженно сообщаю всем, что меня опять спасли, в другой раз - какой же я неудачник, такая хорошая погода на улице, а я на переливании торчу. Сегодня я уверена в том, что надо прямо заявить миру о новом решении профессора, в другой раз я буду сомневаться; знаю, что большинство моих адресатов, не имея подобного опыта, будут волноваться, переживать, тревожиться. Если решение сильно взволновало меня, я скорее сообщу тем людям, которые сейчас ближе, с которыми я постоянно на связи. И почти всегда мне одновременно хочется говорить вслух о том, что я проживаю - открыться, предостеречь, напомнить о шероховатости жизненного полотна, и тут же - молчать: уберечь близких и дальних от этой нелепой, гнущей настроение информации.

Но поскольку я болею с семнадцати лет и взрослела вместе с течением болезни, у меня было много времени подумать о том, какую роль она играет в моей жизни.

Мучать себя полноценной ответственностью за все испытания, сдерживать желание рассказать о боли - это не любовь. Скрывать от близких и друзей настоящее положение дел, обманывать мир, сияя улыбкой и красивыми нарядами, укрывающими плохое самочувствие, - это не любовь. Учиться доверять врачам, делить ответственность, искать пути принятия - это любовь. Открываться близким, учиться просить о помощи, быть честной, оставляя себе только самое глубокое, - это любовь. Потому что своим молчанием я лишаю хороших людей возможности помогать, быть рядом, проживать шероховатости жизненного полотна вместе. Открылась - поддержала себя, помогла любимым, помогла незнакомым; тем, кто не думал, не знал, что бывает такое - гематология, полжизни в больницах, непредсказуемость, хождение по краю. И мы проживаем мою болезнь вместе, помогаем друг другу, а не в этом ли смысл?

За каждым новым поворотом открывается поле с невозделанной землей… И снова приходится

решать: одна ли я сглаживаю шероховатости или не одна? И снова теряюсь: не слишком ли это резкая информация, которая может нарушить спокойствие любимых людей?

Не знаю. Но не мне же одной нести ответственность за общее спокойствие. Я выбираю любить - а значит ищу слова для того, чтобы говорить о своей болезни.