Однажды утром обстоятельства моей болезни оказались настолько сильнее меня, что я уснула на диване в коридоре центра Горбачевой. Потому что ослабленный организм не может ждать. А ждать во время лечения приходится очень часто.
Мне казалось, что я вхожу в этот коридор бодрая и ко многому готовая. А нужно только зайти в кабинет гематолога, забрать выписку и пойти в другой корпус, к нефрологам, на обследование. Но я слышу от врача: "Подождите, пожалуйста, в коридоре, я сделаю документ и вынесу вам". Почему бы нет, думаю: кто болеет, тот никуда не торопится. Устраиваюсь в углу широкого дивана - я на нем третья или четвертая; очень, очень много пациентов вокруг. Беспорядочно перебегают из кабинета в кабинет гематологи, хирурги, медсестры. Воздуха не хватает, и глаза начинают закрываться; выписки нет - надо ждать. Но с гемоглобином восемьдесят с небольшим единиц* и усиленным гемолизом** не поспоришь, и на виду у сотенной толпы я засыпаю.
Наверное, я просто почувствовала, что в этот день проведу еще три часа в ожидании.
Итого - четыре часа в очередях (за то же время можно спокойно приехать из Петербурга в Лаппеенранту, например), чтобы познакомиться с врачом, которая назначит мне обследования. Только назначит!
А я приду на второй и третий день, чтобы все это исполнить.
Я проснулась, забрала выписку и перешла в другой корпус, чтобы попасть в длинную очередь приемного покоя. Спать не хотелось, читать не получалось, поэтому я стала считать, скольких часов стоит мне обследование у нефролога - важный этап в моем лечении, после которого будет принято решение об отмене бездейственного препарата. Точка отсчета - решение профессора, что надо обследоваться. Две недели с того момента я ждала, когда врачи центра Горбачевой позвонят в нефрокорпус*** и попросят принять меня. Ещё через двое суток я узнала наконец, в какой день нужно будет прийти. (Сколько это уже в часах?) В тот же день я потратила час свободного времени (это большая удача!) в районной поликлинике, чтобы с боем (мирно можно только по записи, но двух недель, чтобы дождаться приема, у меня нет) взять у терапевта направление на госпитализацию. После того, как я наконец оформилась и поговорила с лечащим врачом, я добавила еще те самые четыре часа в ожидании выписки и оформления. И примерно десять минут ожидания собственно разговора.
Конечно, у меня есть время, потому что я болею. Но разве так им нужно распоряжаться?
Сложный диагноз - это постоянное ожидание поворотов сюжета личной истории; лечение - бесконечная очередь. С начала 2009 года я все жду, когда: установят верный диагноз, начнут лечить, выпустят из больницы, перестанут брать кровь каждую неделю; переведут на взрослое отделение, сделают очередную пункцию, выведут в ремиссию; назначат инвалидность, переосвидетельствуют, снимут; снизят дозу препарата, отменят его совсем; констатируют рецидив, назначат дату госпитализации, выпустят из больницы… Тут начинаются повторения. Можно с конца начать: три осенних месяца 2017 года я сдаю кровь минимум раз в неделю. То есть, сижу в очереди возле процедурного кабинета от десяти до пятидесяти минут. А потом жду врача. Каждую неделю. Лечение не заканчивается, ожидание - тоже.
И дело не в том, что врачам нужно учиться управлять часами, а систему здравоохранения переделывать.
Дело в том, что у человека, который болеет, особые отношения со временем.
Для всех здоровых он свободен, потому что работает мало или совсем нет, волен заняться рукоделием или пойти в кино в любой момент. Для себя он сильно ограничен самочувствием и правилами иммунобезопасности. Этого не делай, туда не ходи… А так как здоровые живут в другом ритме, болеющий помногу, подолгу проводит время наедине с собой и думает: а когда? А сколько ещё? (Дополнения подставьте сами.)
Вот и получается: времени у меня вроде бы много, а сил - нет. Нет сил - подожди, пока появятся, а врачи подумают, что делать дальше. Не страшно, конечно, что я уснула в очереди; возможно, сон - это лучшее, что могло со мной там случиться. Лучше, чем книжка, прочитанная без удовольствия в ожидании. Но пока я ждала и спала, моё самочувствие не улучшилось. Может быть, я только стала немного ближе к выздоровлению. Кажется, его я и жду больше и дольше всего.
Только ослабленный организм очень тревожится в ожидании. Он знает: для того, чтобы выздороветь, нужно подождать. Но обстоятельства болезни могут оказаться сильнее.
*Норма гемоглобина у женщин - от 120 единиц. **Гемолиз - разрушение клеток крови, в которых содержится гемоглобин. ***Нефрокорпус - институт нефрологии первого медицинского университета.
