- Свет, Свет, – быстро шепчет моя соседка по палате, прикрывая ладонью экран мобильного, – я тут разговариваю с женщиной, она из Чебоксар, у нее такой же диагноз, как у тебя. Очень хочет пообщаться с кем-то, у кого такая же проблема... Поговоришь с ней?
У меня внутри все сжалось, подсобралось. Такого мне еще не предлагали.
- Давай потом, – отвечаю медленно. – Я дам свой номер, пускай звонит, а сейчас меня мама ждет.
Соседка кивает и продолжает разговор: «Да-да, все в порядке, Света с тобой свяжется...»
А Света в этот момент заторможенно натягивает на себя джинсы, чтобы выйти с мамой на прогулку, и думает о том, что ей совсем нечего сказать незнакомому человеку с таким же диагнозом, как у нее самой.
Женщина, которая хочет со мной поговорить, узнала о своем заболевании в начале этого года. Весной прошла терапию в Петербурге, сейчас наблюдается в родном городе. Я знаю, как ее зовут и что она старше меня вдвое. Предполагаю, что она очень волнуется и у нее есть какие-то вопросы, иначе не искала бы собеседника так настойчиво (первая попытка случилась, когда она проходила лечение здесь, но респондент оказался не очень общительным). Я всегда охотно оказываю поддержку, если есть прямой и точный запрос, но вот какое дело: за восемь лет моей истории болезни я ни разу не общалась с человеком с таким же диагнозом.
Отвечая себе на вопрос, почему так получилось, понимаю: мне вполне достаточно того небольшого объема информации о заболевании, которое я имею благодаря плотному общению с врачами, а чужой опыт мне не нужен, потому что лечение – мое личное дело, доступ к которому я готова дать только докторам и маме. Апластическая анемия – такое бремя несем я и та женщина - редкое заболевание, суть которого популярно излагается в одном предложении, а многообразность течения расписывается по-толстовски пространно. Что бы я ни сказала о своем опыте, совпадения будут минимальны. Но есть обратная сторона вопроса: а хочу ли я знать, как протекает заболевание у кого-то еще, то есть – как бывает иначе? И да, и нет...
Тем не менее, вечером я ответила на звонок с незнакомого номера:
- Светлана? Здравствуйте! Извините, что беспокою так поздно... Очень хотелось поговорить…
Я начала осторожно: мол, болею давно, но, вы же понимаете, формы заболевания бывают разные, и все это так непредсказуемо... Собеседница все понимает. Ей нужно услышать мою историю, какой бы она ни была, как будто бы звучащее из чужих уст сочетание «апластическая анемия» помогает бросить якорь и задержаться на неустойчивой поверхности текущего периода в жизни. Отвечая на ее вопросы, я тоже чувствую, что наша с ней общая беда становится более реальной. Теперь у меня есть точное, а не гипотетическое (мои гематологи иногда озвучивают численность таких пациентов, но особого веса в этой информации нет) подтверждение того, что это заболевание поразило не меня одну. И, как ни странно, пугающая реальность общей беды делает меня сильнее.
- А как вас лечили? А у вас такое было?..
Лечили так же, и это было. Я не могла предположить, что, отвечая на вопросы собеседницы, почувствую себя увереннее. Все восемь лет я считала свой опыт странным и довольно бесполезным, потому как он мало кому понятен и едва ли применим. Но оказалось, что формула «кто владеет информацией, тот владеет миром» работает и в таких случаях. Я владею, а значит, все могу. И сейчас в моих руках крепко держится мощный инструмент – открытая и честная возможность помочь человеку.
- Спасибо! – услышала я в конце разговора. – Мне действительно стало намного легче!
И мне тоже.
Я, конечно же, пожелала женщине терпения, потому что наша болезнь напоминает постоянного партнера, отношения с которым строятся по семейным законам, и без терпения тут никак.
Поуговаривала ее звонить в случае чего – совершенно очевидно, что одного разговора может быть недостаточно для бесценного уверенного знания, что тебя понимают...
И теперь кажется странным, что я так боялась этого разговора. Помогая незнакомому человеку, я помогла и себе. То, что казалось почти фантастическим, стало более реальным, а значит близким и понятным. И через ощущение этой близости путем простого обмена опытом я завершила процесс принятия, который заторможенно и неровно длился целых восемь лет, не находя опорной точки. Дай бог, чтобы теперь этот путь стал ровнее и спокойнее.
