Мастер вопросов не задавала. Она знает, что я болею и немножко схожу с ума.
- Просто будет химия, - оправдывалась я позже. А мастер снова не задавала вопросов, только грустно встречала мой взгляд в зеркале.
Черт! В горле встал ком.

Я взрослела вместе со своей болезнью и много чему научилась у нее. У меня даже почти получилось изменить отношение к своей внешности и принять тот факт, что болезнь и лечение круто на нее влияют. Почти - потому что сюрпризы не кончаются, и надо постоянно к чему-то примериваться и привыкать.

Незадолго до первой госпитализации, прямо накануне, я собиралась в театр. Белая, в болячках, синяках и воспалениях, с кровотечениями из десен я была безумно счастлива, штукатурясь перед зеркалом. "Как хорошо быть девочкой!" - мечтательно говорила я себе, пытаясь гармонизировать цвет лица тональником. Я не знала еще, что бледность - это не усталость, а болезнь, и думала только о том, что штукатуриться - приятная такая девчачья игра перед выходом в свет. Мне было семнадцать, я училась на первом курсе - время, когда чувствуешь себя королевой мира.

В больнице стало вдруг понятно: в контексте нездоровья внешность - совсем не игрушка.

Когда я увидела в больничном коридоре первого в своей жизни ребенка, который потерял волосы во время лечения, я даже о самой себе забыла. Я ничего не знала о раке, но понимала и даже чувствовала, что вот эта круглая гладкая голова - следствие ужаса, который происходит внутри маленького тела. Немало времени понадобилось, чтобы понять: оцепенение при виде лысой детской головы и раздутых щек (гормоны) - это взрослая реакция. Нам, старшим, становится больно, потому что мы связываем причины, опыт и следствия. Сами дети от этого не страдают, у них в болезни вообще один закон: не болит ничего - значит, веселимся, играем, остальное неважно.

Но как же страдала я сама, видя изменения в собственном теле. Гормоны и малоподвижный режим нарастили объем щек, талии и бедер; да ладно талия и бедра - я и тогда умела накрепко запрещать себе кой-чего и через три месяца здорово похудела, - но щеки живут отдельной жизнью, подчиненной гормональным препаратам. В моем лечении никогда не было химии, но клиническая форма гепатита забрала у меня немаленькую часть волос - пришлось стричься. Это грустно, очень грустно, потому что тебе семнадцать, и жизнь во многом строится на мнении и оценке окружающих. Особенно грустно, когда твои подруги-погодки заканчивают на воле первый курс и крутят романы, а ты снимаешь пряди собственных волос с больничной подушки и видишь в зеркале раздутое, чужое лицо, заросшее чужеродным гормональным пухом...

Щеки, конечно, сдуваются потом, но не очень быстро. Впрочем, быстрее, чем подросток начинает понимать, насколько мало значит оценка окружающих и как важно с добротой относиться к самому себе.

Несколько счастливых лет ремиссии я мало думала о болезни, и контекст внешности повернулся чисто в культурные традиции: надо быть стройной, гладкокожей в двадцать лет - значит, будем. Когда ты здоров, это дается с усилиями, но не титаническими, и есть даже иллюзия, будто ты свое тело контролируешь и живет оно так, как тебе того нужно.

В болезни тело плохо слышит твой голос, и если заранее обо всем с ним не договориться, можно круто пострадать.

Три года назад случился рецидив, и на неделю я "залетела" на верхний уровень башни центра Горбачевой. Со мной в палате лежала пациентка из далекого города, в котором остался ее маленький ребенок. У девушки во время беременности произошел рецидив онкогематологического заболевания, и вот она в Петербурге, ожидает трансплантации. Подготовка к этому таинству и оно само произошли у меня на глазах. В числе прочего девушка остригла волосы. Совсем. Прямо в клинике. Она плакала, я цепенела от ужаса и сочувствия, моя мама говорила что-то вроде "Не расстраивайся, отрастут же", и я злилась еще на маму - ну как можно утешать пустыми словами, это же девичья гордость и красота. А девушка плакала; хоть она сама предшествующей ночью говорила мне стальным голосом, что жалеть себя не надо (а меня на гормонах развезло, и я замочила слезами подушку и стенку), а все же - плакала… Я не спрашивала, почему. Но сейчас мне кажется, что дело было не в самих волосах, которые действительно отрастут; это ведь не смена имиджа - это такая жертва, которую ты приносишь своей болезни, это первый шаг в невозможно длинном и трудном пути полной неизвестности. А еще, наверное, она очень скучала по маленькому сыну и думала, что он не узнает ее такой.

К тому моменту я не успела достаточно повзрослеть, чтобы перестать жалеть о чем-либо совсем - или хотя бы о том, что кто-то потерял волосы.

С тех пор я многих видела женщин, которые прошли химиотерапию. Оцепенение ушло, и вместо ощущения глубокой трагедии, вместо давящего сочувствия пришло восторженное восхищение: это же надо - столько потерять, перенести, и продолжать идти! Даже когда я поняла, что выбора у них на самом деле нет, все равно - не перестала восхищаться. И осторожно комплексую: кто я рядом с ними - химию не прошла, волос не теряла, жизни не знаю.

Впрочем, у меня были свои сюрпризы лечения. Белые лицо и губы, упомянутые синяки и кровотечения, страшная аллергическая реакция на терапию. В прошлом году реакция была особенно сильной; увидев свое тело, засыпанное, закутанное в красные выпуклые пятна, которые потом расплылись и соединились в огромные, я чуть не расплакалась. Зато крепко выругалась. Не успев подумать о том, что ничего пока не теряю и это пройдет, я страдала. Господи, неужели это я - леопард-альбинос: белое лицо, красноватые от недосыпа на гормонах глаза и огромные пятна от шеи до пят?

Похудела зато: препараты убили аппетит и наградила взамен него болями в животе. Спасибо! Хоть что-то приятное.

Взрослела я вместе с болезнью: "залеты" на гематологическое отделение упорно тренировали душу, делая ее более выносливой. Я училась дружить с собой, прощать себе цельную болезнь и отдельные ее проявления, которые мешали жить так, как хотелось. После четвертого курса терапии я пересмотрела отношения с телом. Поняла же: если так дальше страдать от того, как сильно оно меняется от препаратов, клинических проявлений болезней и усталости, то никаких сил не хватит для выздоровления. А именно это стало важнее всего.

Я понимала, что есть какая-то середина между страданиями и полным безразличием к внешнему виду, но не могла ее найти. Потому отстранилась - слегка, выбрав невключенное наблюдение за телом основным инструментом налаживания отношений с ним. Болеть я не переставала, и пришлось научиться наблюдать за своим телом, как мать наблюдает за ребенком, не упуская важные сигналы о нездоровье. Мне это нужно было, чтобы вовремя сообщать все врачам - дружно вести меня в этом большом плавании. А еще я стала часто смотреть в зеркало - уходя из дома, первым делом на работе, обязательно, когда возвращалась домой. Мне казалось, что я исчезаю: сил с сентября по декабрь прошлого года становилось меньше с каждой неделей, как будто была во мне дырочка, через которую они уходили; я становилась бледнее, а потому бросалась к зеркалу, чтобы убедиться - отражаюсь, все в порядке. И это главное.

Вены на руках кололи каждую неделю, и это перестало быть проблемой: синяки можно закрыть, и целостность не нарушится. На уровне гемоглобина выше 80 цвет лица и его черты очень даже ничего - можно делать вид, что все в порядке.

Главное, себе не врать.

Я стала замечать, что многие так меня и встречают: "О, да ты хорошо выглядишь!" Как будто это - такое противоречие моему существованию, но приятно удивляющее противоречие. Вот и я говорила - слава богу. Научилась не врать себе, не закрывать глаза на неприятные изменения, не приукрашивать свое состояние, не зарисовывать себя косметикой. Проблема была только одна: я все еще испытывала неловкость перед пациентами клиники, которые прошли химический ад, потеряли волосы, лицо, вес - в общем, выглядели изможденными. Я не понимала, имею ли вообще право являться туда в почти цветущем виде? И это огромное сомнение всегда было сильнее страха, что кто-то однажды сочтет меня непривлекательной. С трудом уговорила себя не думать о других.

И со временем стало совершенно очевидно, что изменения во внешности - это совсем не то, о чем стоит жалеть. Потому что хрупкая красота бежит с корабля первой, как крыса, стоит только какой-нибудь болезни начать затапливать твой корабль. Метафорический корабль единственной лучшей жизни молодой женщины. Чтобы крысиный побег не делал больно, нужно приучить себя к мысли: внешность - это малая часть твоей жизни, пока еще - довольно гибкая ее часть. Гораздо более, чем, скажем, душа. И хоть душу тоже можно натренировать, все же привести фасад в порядок проще, чем эмоции и чувства.

Иными словами, внешняя красота - "штукатурка", косметический лоск, здоровый цвет кожи, отсутствие изъянов на ней - ушла далеко вниз списка ценностей. Я стала понимать, что важнее всего - настроение и настрой, что реально вкладываться надо в построение гармонии внутри, а не на лице и животе. Тем более что следов болезни на теле становится все больше, сил на облагораживание фасада - все меньше. В конце весны я остригла волосы не потому, что все цвело и хотелось перемен, а потому, что тело чувствовалось невозможно тяжелым; не хватало сил, чтобы, держа руки на весу, делать прически, и вообще - длинные пряди тянули к земле. Тогда же я почти перестала красить губы: на кокетство и маскарады тоже не было настроения и сил, а скрывать их неестественную бледность - зачем? Это же как борьба и вранье самой себе. Большой обман.

Ну и что - не могу надеть красивое короткое платье, потому что ноги в синяках. Ну и что - на шее созвездие петехий, маленьких красных пятнышек - подкожных кровоподтеков: пусть кто что хочет, то и думает. По большому счету, нет разницы даже - о самокат ты синяк получила, или он возник от проблем с кроветворением. Это пятно на теле, которое не может нарушить твою целостность и уж точно не остановит на пути к счастью. Хотя, когда появляются новые созвездия, в горле иногда комкуется рыдание: жалко себя, жалко, болезнь наступает. Но именно потому жалко, что это - свидетельства болезни и намеки на продолжение истории. А не потому, что кто-то покажет пальцем и/или сочтет меня некрасивой.

Недавно я уточнила: перед трансплантацией костного мозга, которая ожидает меня в недалеком будущем, мне нужно будет подстричься. Коротко, очень коротко, почти совсем в ноль, потому что будет химия. Я бровью не повела, потому что догадывалась. И в этот момент попались мне на глаза два красивых благотворительных проекта, которые укрепили мою уверенность в том, что есть кое-что поважнее пышной прически.

"Confession. Cancer. Control" - космически красивая группа, которая вызывает ровно такое восхищение, какое может вызвать вид Земли из открытого космоса: далеко, красиво, вроде из твоей родной вселенной, но как будто неотсюда. Действительно, эти девушки - немного другие, но только потому, что прошли тяжелое лечение. Они такие красивые! И так поддерживают друг друга. Я узнала об этом проекте из документального фильма "Выбор жизнь". Героини фильма рассказывают свои истории болезни, показывают маршруты внутренних изменений, строят мостик между отсраненными друг от друга мирами здоровых и нездоровых людей. И о внешности говорят тоже. И это - сильно.

"КаКаДу" - проект родного фонда AdVita. Праздничные и сезонные фотосессии - легкие, теплые фотографии людей с тяжелым опытом. Перед красотой моделей и теплом улыбок, которые, конечно, попадают в кадр, плохое съеживается и мельчает. Красота, уж если не спасет мир, то даст надежду.

Я смотрю на фотографии и понимаю: красота все же бывает разной. Один ее тип - трусливая и хрупкая, очень условная внешняя красота. Другой - та настоящая, незримая; та, которая спасет мир и останется на твоем корабле, что бы ни случилось.

Где ее искать? Где-то внутри себя, наверное.