Директор горбачевки, сероглазый король гематологии, глядя прямо в меня, в самое нутро, назвал меня мужественной дамой. Надёжные источники уверяют, что этот человек никогда не врет и отлично читает людей. Вот я теперь и думаю с удовольствием о том, что умный и и красивый пожилой мужчина наговорил мне комплиментов. Очень приятно об этом думать. От прочих мыслей голова уже трещит.

Дело было на открытом обсуждении, какое каждый вторник происходит в башне. Поочередно разные врачи приглашают своих пациентов в конференц-зал, где сидят всевозможные медицинские работники башни и других корпусов, завязанные на гематологии и трансплантациях. Профессор, мой защитник перед лицом высоких сил разных оттенков, хотел отмазать меня от лишних разговоров-обсуждений, но не смог. Поэтому сегодня я тоже оказалась приглашена; втиснулась в зал, села по правое плечо директора и стала слушать, слушать, слушать.

Сначала были комплименты и прочее приятное, а потом я узнала, кто мой донор. Оказалось - пятидесятилетняя американка внушительного веса. Ох. Мне почудилось, что врачам стало как будто неловко, но неловко стало на самом деле мне: кого угодно воображала, но не такую героиню. Потом стал звучать медико-иностранный - врачи перечислили препараты, которыми меня будут химичить до и после пересадки. Это не мне; мне сегодня только - комплименты и "мы на низком старте". И после всего этого я услышала, что, мол, - мужественная дама.

Уходила я из башни с мыслями о том, что меня пригласили исключительно для поднятия духа, что хорошо бы все-таки выйти замуж за врача, но до того момента неплохо бы перестать быть пациенткой. А чтобы перестать быть пациенткой...

Трансплантация - близкая и реальная. Самое главное сейчас для меня.

Сегодня я добила список приготовительных к трансплантации дел. Ура! Остаётся ждать. И в ожидании - щупать, искать маркеры настоящего, запоминать жизнь сейчас, потому что потом жизнь будет, хоть и продолженная, а другая.

Это автопортрет, нарисованный перед зеркалом. Раз уж я почти не выпускаю из рук карандаш, чего бы и не попробовать. Когда я стала много и и серьезно рисовать портреты, основной задачей вышло: найти черты, определяющие вот этого человека, то, что делает его - им. Это потрясающий процесс - высматривать формы глаз, линеечки губ, трещинки на них, направление роста волос. Восторг, когда линии на бумаге складываются в человека, которого ты любишь, который симпатичен, привлекателен. Вот примерно то же я сделала сегодня с собой.

Что определяет - на лице - меня, делает меня мной? Ну вот, глаза. Форма, линия века, тоненько по бокам вниз. Ну вот, губы, складка на подбородке. Брови. Форма лица. То, что в будущей жизни не изменится. Я кладу штрихи и линии на бумагу и думаю о том, что мой донор какими-то этими линиями сильно на меня похож. Как и я на него.

Что определяет меня сейчас в смысле нефизическом? Я все так же люблю кофе, книги, много думать, качественно беседовать. Пишу, читаю, рисую, и вот этот круг - от восприятия к интерпретации - составляет мою суть. Впечатляюсь, чувствую, выражаю, отражаю, говорю, говорю! Да, вот это я, на портрете, может быть, не заметно.

Более того, мне кажется, что, сохранив требовательность к себе и миру, я разобралась со многими ожиданиями. Это нужно и важно было сделать до того, как я окажусь в башне, где делают ТКМ. Нельзя требовать от себя большего, чем можешь вытерпеть, нельзя требовать от врачей безусловной доброты и глубокого понимания, нельзя ждать от близких ровно тех идиом любви, что близки тебе. Потише ожидания. Это очень приятно -

Странно, конечно, что может быть одновременно очень тяжело - и хорошо. Надеюсь, я себя не обманываю в этом. Не зря же я так долго училась быть честной с самой собой!..

Всё-таки в горбачевке очень белые стены, прямо глаза болят от белизны. Все поверхности сверкают антисептическими бликами. Моя голова тоже чиста - волос на ней больше нет. Совсем. Я привыкаю к белизне и мечтаю внутренне стать такой же чистой. Ну вот как пресловутый хотя бы лист...

Самое трудное в любой госпитализации - это первый и последний дни. Эффект пионерского лагеря: в первый день все кажется чужим и диким, все не то и родных рядом нет, а под конец смены все люди - братья, друзья навек и так далее. Тут то же. Не знаю, правда, кто мне станет братом здесь, если в палате я одна, но первый день такой же тяжёлый, как все первые, как всё первое.

Конечно, чтобы стать белой, надо избавиться от всего, что было до. Это кажется невозможным. Я не могла вчера уснуть очень долго, потому что вся моя история, все мои ассоциации с горбачевкой крутились, как бесконечное кино. Тут и знакомство с гематологом в конце 2009 года, которая страхует меня и по сей день, и знакомство с профессором, и Таня, которую мы любили год, а в 2011-м она умерла, прямо здесь, и я в этот день пришла, несла открытку на день рождения... И очереди на анализы, и пункции на втором этаже, и недельная госпитализация в 2015-м, и все-все разговоры с профессором. Вся моя жизнь! Сколько изменилось за десять лет, а горбачевка по-прежнему со мной, и я с ней, в ней.

Что сказать о первом дне? Что был трудным. Что адаптация - это не сразу, что незнакомая местность кажется пока враждебной, что обилие информации кружит голову и рождает лёгкую панику не справлюсь! Что я отчаянно пытаюсь приткнуться к чьему-нибудь виртуальному плечу, а мне летят в ответ советы, наставления, просьбы не расстраиваться. Я удаляю страницу ВКонтакте, воображая, будто бью стекла, плачу, говорю с врачом, строчу дневники, а потом вспоминаю, что этих новостей - ждут.

И - пишу, потому что люблю, потому что хочу, чтобы мы понимали друг друга.

Все в порядке. Физрастворы, глюкоза и полярка в капельницах готовят меня к обильному приему химии. Стандартный набор обязанностей: температура и давление минимум дважды в сутки, по малой нужде исключительно в мерную кружку, все записывать. Разлить моря антисептика, забыть о чае в пакетиках, приготовиться к рвоте и поносу и - ждать, терпеть, терпеть, ждать. И верить, конечно.

Заведующая сказала:
- Не знаю, что вам обещал профессор, мы сделаем все, что можем.

Какое счастье, что он ничего мне не обещал. Какое счастье.

- Гемоглобин у вас упал.
- Сильно?
- 62. Но это, видимо, от того, что вчера мы вам много капельниц поставили. Размыло его.

Как человеку, чувствительному к словам, мне понравилось то, что произошло с гемоглобином. Как человеку болеющему мне стало понятно, от чего кружится голова и сложно встать с кровати. Как человек, который пытается понять, что происходит в организме, я растерялась. И тут же решила, что кесарю - кесарево, и надумала наконец заняться собой в лучшем смысле.

Утро вечера мудренее. И пусть утро мое растянулось (встать-то, проснуться правда сложно), мудреность обнаружила себя быстро. Я без опаски рассмотрела себя в зеркало; оказалось, что отсутствие волос не сильно меня портит, и я почти забыла об этом. Заглянули психологи, и я разгрузилась внутренне полностью. Посмотрела, поискала глазами нечто во всей палате, и нашла красивый вид из окна, восхитительно большой стол (влюблена в него!): безопасное место для жизни и творчества. В палату постоянно заходят милейшие люди - сделать укол, сменить-зарядить капельницу, помыть пол, - и мне хорошо от того, что они такие милые; от того, что стараются не порушить мою капсульную жизнь, и я за это очень благодарна.

Поскольку мне все еще трудно поверить в реальность происходящего, воображаю себя героиней фильма - точнее, актрисой, которая вживается роль. Что это за героиня? Та, которая ищет ответы, для чего ей нужно пожить именно в таких условиях. Есть в нынешней обстановке что-то такое... Про науку, про будущее; вот и фильм пусть - про будущее, мое будущее, с ответами. Я - часть великого дела. И прическа будто бы - подготовка к роли.

В общем-то, такой сценарий недалек от истины - дело правда большое. Но почему бы и не поиграть?..

Синий заяц на фотографии - это Женя. Она привязывает красный шарик к дереву под окнами горбачевки, чтобы я помнила: меня в большом мире - очень ждут. Я в это время прилипаю к окну своего шестого этажа, мутным глазом наблюдаю за синим пятном, снимаю его на видео и думаю: какое, господи, счастье, что есть такие люди на свете, и как удивительно, что этот вот человек - Женя - приходила ко мне в палату волонтером десять лет назад, пока я лежала на детском онкогематологическом отделении.

Те же трудности, те же действующие лица - новый взгляд на радости и чудеса.

Мне ужасно неловко, когда знакомые и незнакомые люди делают подарки, готовят сюрпризы, обрушивают на меня самые неожиданные и прекрасные благости. Но если покопаться, если к разуму воззвать - так и должно быть! Так ведь и есть, что самое ценное, ради чего вообще стоит завязывать отношения с людьми, - оно радостное, беззаветное, бескорыстное, доброе, нематериальное. Конечно, стремление делать бескорыстное добр может иметь материальное выражение, но за этим стоит - желание. Желание делать мир лучше, каждого и отдельного - счастливее. За желаниями стоят возможности, тут уж у кого какие. Но важно, чтобы все-все-все помнили: для сотворения добра не нужны суперспособности, надо просто - любить, желать и забыть об оценивании. Добро не бывает хорошим и плохим, оно просто - есть.

Для меня чудеса доброты - это большое счастье и огромная ответственность, потому что на каждый такой шаг хочется сделать ответный. Но я сейчас - гемоглобин 58, поводок до стойки с четырьмя капельницами круглые сутки, полуобморок, как шагать навстречу, как? Но умные люди говорят, что сейчас такой период, когда важно сосредоточиться на себе и мире внутри; а внешний мир покряхтит, но дождется.

Дорогой мир! Спасибо тебе за доброту и чудеса. Я все-все вижу и очень радуюсь. Сегодня я, хоть и слабая, но очень довольная жизнью. Пожалуйста, дождись меня; ведь я в башне для того, чтобы набраться сил, подключиться к общему потоку добра и делать тебя чище, лучше.

Тридцать две таблетки химии в шесть утра.
Тридцать две таблетки химии в полдень.
Тридцать две таблетки химии в шесть вечера.
Тридцать две таблетки химии в полночь.

"Да хоть сто сожрать, лишь бы не сдохнуть", - вспоминается сюжет, рассказанный Верой Федоровной на гематологическом отделении.

Противорвотное, противосудорожное; противовирусное, противозачатчное, противоподагрическое, противогрибковое. Химия в капельнице, полярка и - промывать, промывать, промывать, чтобы я не засиживалась и бегала в туалет постоянно. Антисептик перед туалетом и после, рот полоскать после каждого приема пищи; если в коридор, то маска, печенье в индивидуальной упаковке, кофе - только без молока, в чайных пакетиках пыль, потому нельзя. Ужасно интересно получается: чтобы обрести жизнь, надо убить жизнь. Сначала ее нельзя, а потом будет можно. Потрясающе. Наверное, это для того, чтобы я лучше, честнее ее ценила. И я ценю.

Низкий гемоглобин и тридцатники таблеток сильно дают в голову, потому она кружится, а пол из-под ног ускользает. К вечеру мне переливают кровь, и становится немного легче, хотя премедикация в виде анальгина-демидрола смазывает эффект в сторону опьянения. И все-таки я нахожусь в прекрасном состоянии: дурна настолько, чтобы не чувствовать острых эмоций, и силы имею ровно на то, чтобы в небольшом количестве воспринимать необходимое и поддерживать контакты с людьми.

На коленках книжка "Время колоть лед". Я читаю разговоры Чулпан и Кати и как будто чувствую их рядом. Они говорят о понятных вещах: в жизни нет ничего случайного, но главное - невозможно в некоторых случаях не помогать, чего бы тебе это ни стоило. Иногда это стоит-огого, и не все получается, и приходить через себя, но не помогать, не делать - невозможно! Не выпуская их из рук, открываю ютуб и смотрю их интервью. Вдохновляет.

В компьютере книжка "30 правил настоящего мечтателя". В мою палату каждый день приходят психологи с разным опытом, но все спрашивают о работе да о болезни. Я раздаю интервью и незаметно складываю свое будущее, о котором забываю в лекарственной мути; чтобы будущее свое подпитать, надо, конечно, мечтать. А поскольку мозг ватный, то вот - книжка. Тренируемся.

На связи любимые люди, которые сегодня вечером на встрече Благотворительный фонд AdVita. Там чудеса какие-то творятся: музыка, картинки, лекция, красивый актерский голос зачитывает мои слова. Меня там нет, но я и так знаю, что это. Это - большое непростое счастье, это такая жизнь, которая стоит усилий и денег, и полностью себя оправдывает. Я рада, что делаю вклад в ту жизнь. Могу.

И все эти потоки очень удачно и гармонично соединяются в поплывшей голове. Нет никаких противоречий. И если я вдруг на фоне плохого самочувствия забудусь и начну говорить, что вот, мол, так тяжело, я ни на что не сгожусь, напомните мне, пожалуйста: эгей, мечтатель, тебя ждут большие дела и любимые люди. Не предавай свои мечты и свое будущее.

Обещаю: послушаюсь.

Во всей моей больничной истории больше всего меня волнует вот что: я слишком привыкла, и многое странное кажется нормальным. Считайте, пациентская деформация. По этой причине забываю, что для большинства вот эти мои "трепан", "капельница", "горбачевка", "ткм" - явления загадочные, неочевидные, а потому пугающие. Я не нарочно, просто привыкла, простите.

Если простым человеческим, получается так.

Сейчас я нахожусь в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой - подразделении Первого медицинского университета. Удивительная клиника с удивительным функционалом. Башня, спроектированная немцами, втиснута между более старыми корпусами медицинского квартала; башня, спроектированная по стандартам комфорта и безопасности пациентов, которая едва вмещает всех, кто нуждается в лечении; центр, который специализируется на лечении детей, но лечит и взрослых. Клиника, где работают специалисты, на которых надеятся, молются; клиника, к которой всегда будет привлечено мощное внимание, и которой при том всегда будет чего-нибудь не хватать.

Клиника эта - заведение режимное, но не закрытое. Попутное ворчание сотрудников "положите сумку в мешок", "наденьте маску", "обработайте руки антисептиком" - это не скука и не вредность; это совершенно закономерная охрана без микробного положения пациентов. Поскольку новой жизни после трансплантации предшествует смерть клеток, надо очень стараться, чтобы никакая маленькая ползучая дрянь не подобралась к пациенту: будет взрыв, реакция, антибиотики, долгое лечение последствий, отсрочка операции, страх, риск. Собственно, то, чего я боюсь сейчас более всего, - ошибиться в режиме: не принять вовремя или совсем таблетки, съесть что-то не то, положить не туда руку, поставить не туда ногу, забыть про антисептик. Если я что-о решаю в своей болезни, то это - соблюдение правил; те же правила касаются посетителей. И все вход для них открыт. Если есть желание брать сменку, заворачиваться в халат, маску, заливаться антисептиком и терпеть малую нужду, жажду и голод, потому как в пространстве пациентов посетители не могут ничего такого.

Трансплантация костного мозга (ТКМ) - трудоемкий, масштабный, рискованный, но все же - способ лечения заболеваний крови. Как правило, пациент, которому показана ТКМ, уже прошел множество кругов, близких к аду. Обязательно: анализы крови в промышленном количестве (вены исколоты, частично потеряны для дачи крови), пункции и трепанбиопсии костного мозга (грудина и поясница исколоты под местной анестезией толстенными иглами), катетеры (переферия в вене и центральные в крупных венах под ключицей или на шее), капельницы (круглосуточная привязь к стоке с бутылочками, висящими вверх ногами), переливания (кровь, плазма, эрмасса). Это я все к чему: как человек деформированный, я многих манипуляций даже не замечаю, трепан почитаю процедурой болезненной, но простой - подумаешь, проткнули кость в пояснице. Любая терапия, текущая из капельниц - круговорот жидкостей в организме, что провоцирует разные эффекты. И тогда ТКМ - это просто очень интенсивное прохождение всех этих уровней. Собственно, я сейчас на таком интенсиве.

На моей жизни это отразилось следующим образом. Я заточена в башне, потому что во мне умирают иммунитетные клетки. Я ослаблена, потому что - анемия, препараты. Я без волос, потому что химия их сжигает. Я мало знаю о своем будущем, потому что протоколы протоколами, но ответы моего организма на лечение в них не прописаны.

Все выше описанное - изнурительно, волнительно и частенько интимно. Потому болеющие часто уходят в себя. Здоровые не виноваты, что не могут понять этот редкий опыт, но и болеющим некуда деть свою боль, которая нетерпима к непониманию.

И все-таки хорошо, что я успела привыкнуть, иначе не представляю, что бы...

Я хотела похохмить о том, как мы с врачом обсуждали диету (сошлись на том, что изюм из магазинной печенины надо бы выковыривать, а то вдруг его кипятком не шпарили), но нет сил и на это. Меня одолели тошнота, слабость и сонливость (химия!), я передала рисование, писание, общение и почти что чтение и - лежу. То дремлю, то просто закрываю глаза; и вроде бы физически ничего не делаю, но есть ощущение занятости.

Наверное, я занята просмотром воспоминаний.

К вечеру этой жуткой маеты мне отчаянно захотелось, чтобы все это закончилось, причем сразу. Чтобы я закрыла глаза, открыв - нашла себя где-то на летней траве Марсова поля с мороженым в руке. И чтобы волосы длинные, и туфли светлые, и чтобы все стало, как было. Когда-то было, не помню, когда. В какое-то более беззаботное время.

Но не может так быстро кончиться то, что вот только началось. Главное - впереди. Все впереди. Только небо, только ветер, только радость.

- Она сейчас малышка, - комментирует маме и улыбается медсестра, проталкивая противорвотное из большого шприца в трубочку моего катетера. - Ей все можно.

Смысл этих слов пробуждает мой мозг не сразу.

- А! То есть, я могу кричать и плакать - и ничего при этом не объяснять?

Мы втроем смеемся, потому что это удивительно и забавно: сидит на кровати тетенька - и вдруг малышка. А потом я остаюсь в палате одна, накрываюсь одеялом и развиваю эту красивую мысль. Так-то оно так, маленькая и беспомощная. Настоящим малышам под это дело прощают все; простят ли мне?..

Я-то сама себе очень долго не прощала беспомощность. Потому что порядочный, нормальный взрослый работоспособен, бодр, улыбчив, а если что - так недомогание на ногах. Курьих, так сказать, ножках, но тем не менее. С огромным трудом я разложила для себя, что к любому недомоганию нужно относиться уважением и заботой, а вот этот случай мой - и вовсе особенный. Ну то есть действительно нельзя требовать от себя так, как если бы я была здорова; и я почти перестала. Остался вопрос зеркальный: чего от меня в таком положении ждут/не ждут другие?..

Действительно - малышка, и осознанно буду ею, потому что не родиться мне заново вне этого состояния. Спать, дышать, есть, ходить в туалет, лепетать, но больше молчать. Мир крутится вокруг меня, и я притягиваю к себе все уменьшительно-ласкательное, красивое, доброе, беззаветное, просто потому, что я маленькая. Господи! Как трудно быть малышкой, когда тебе под тридцать: ты ведь знаешь точно, что мир надо крутить самой, и неловко перед замечательными взрослыми, которые тебя кормят, баюкают, ласково призывают и одаривают подарками без повода.

Но если поверить именно в это - в беззаветную любовь по умолчанию, по праву рождения, - то зеркальный вопрос отпадает.

Я вас люблю, дорогие мои взрослые. Спасибо, что даете возможность быть маленькой и очень любимой.

ДЕНЬ НОЛЬ, или ТРАНСПЛАНТАЦИЯ СВЕРШИЛАСЬ

Друзья, рада сообщить: неродственная трансплантация костного мозга от донора из Америки свершилась. Донорские клетки во мне; теперь будет долгое ожидание приживления и активной работы.

Предвидя шквал поздравлений с рождение и разные вопросы, расскажу кое-что. Сильно эмоциональничать не буду - не осознала пока, что происходит.

КАК ПРОШЛА "ОПЕРАЦИЯ"?
Спокойно и довольно быстро. Технически трансплантация костного мозга выглядит, как переливание крови: пакет с клетками донорского КМ подсоединяют через катетер к реципиенту. Реципиент при этом ничего не чувствует; в моем случае было только сильное желание уснуть, потому что во избежание аллергических реакций перед вливанием клеток ввели анальгин с димедролом. Но я не уснула: трансплантация костного мозга - единственный вид пересадки органа, который реципиент может наблюдать, да что там - в котором он может принимать участие. И я видела все: от момента, когда врач подключила меня к пакету с клетками, и до мгновения, когда она положила использованные перчатки поверх пустого пакета с наклейкой. (Наклейку см. на фото)

КАК Я СЕБЯ ЧУВСТВУЮ?
По сравнению с тем, что было в предыдущие дни, чувствую себя хорошо: не тошнит. Остальное при мне - слабость, сонливость, головные боли. Вливание донорских клеток на самочувствие не повлияло и не должно было повлиять.

А ДАЛЬШЕ, ДАЛЬШЕ-ТО ЧТО?
Через пару дней начнется новый курс химиотерапии, который выльется в прием разных других препаратов, и все исключительно для того, чтобы новый орган (а костный мозг - таки орган кроветворения) прижился. Несмотря на то, что мы с донором ПОЛНОСТЬЮ совместимы, и даже группа крови совпала, случиться может всякое. Для того, чтобы понять, насколько все дело успешно, надо ждать. О результатах говорить раньше середины марта смысла нет. Во время ожидания я буду честно продолжать прием тонны таблеток, принимать в себя химию и все, что скажут, соблюдать строгую безмикробную диету и, по всей видимости, много лежать, читать, думать. Как всегда :)

ТЫ ГОТОВА ПРИНИМАТЬ ПОЗДРАВЛЕНИЯ?
Не готова, честно говоря, потому что поздравлять особенно не с чем - ну, лично меня. Хотя дату трансплантации принято называть вторым днем рождения, и в моем случае эта дата, как и первая, весьма симметрична (сравните: 10.10 и 20.02), я бы все же подождала результатов приживления.

НО ВОТ ЧТО ВАЖНО И РАДОСТНО ПРЯМО СЕЙЧАС!
То, что свершилось сегодня, - ЧУДЕСНОЕ ЧУДО, которое сложилось из наших общих действий. Собственно, о чем я думала, пока в меня заходили донорские клетки: как много усилий и действий множества людей сложились в этом пакете! Действия и усилия: моей семьи, моих друзей, коллег, знакомых, друзей друзей, друзей друзей друзей, читателей, врачей Первого меда, врачей нашего регистра доноров, сотрудников регистра Ш.Морша в Германии, врачей, которые работали с донором в Америке, самого донора, конечно. Потрясающая, классная заслуга.
Спасибо! Люблю.

Вчера заходил профессор. Среди прочего просил не анализировать текущую ситуацию – если это возможно, конечно. Он знает, что невозможно. Во-первых, если перестану анализировать, натурально предам себя. Во-вторых – где бы я вообще была, если бы не рефлексия? Ужасно грустно и неинтересно быть участником описываемых событий; но быть участником понимающим и активным – совсем другое дело.

И по закону всегда находится, что проанализировать.

Просыпаюсь в пасмурном настрое. Люди и действия вчерашнего дня порушили мое личное пространство, и, сердито ожидая завтрака (припозднился!), я думаю: ну как так, в отельной палате живу, и совсем не защищена от вторжений! Более того – почти ничего не решаю в своей жизни. Ну вот, завтрак: я не знаю, в девять он приедет или в девять сорок, а с утра это принципиально. Особенно, когда есть толком ничего нельзя, до холодильника, который стоит в коридоре, тоже нельзя. Физическое пространство – палата плюс туалет. Лечение мое прописано, диета известна, таблетки выданы. В любой момент могут зайти и заходят: лечащий врач, медсестра, сестра-хозяйка, уборщица, психолог, психолог-студент-один, психолог-студент-другой, дежурный врач, профессор, мама, папа, ааааааа! А я что могу - так закрыться в туалете. Не в окно же.

Злобно записываю внутренний монолог в документ ворд и начинаю крутить обратно. Не может же быть так, что я СОВСЕМ ничего не решаю? Есть какие-то управляемые зоны? Ага. Творчество, книги, фильмы - выбор и управление за мной. Одежда - даже в домашне-пижамной я как-то самовыражаюсь. Время и составляющие обеда и ужина. Время отбоя. Ну и, что уж скромничать: за закрытой дверью туалета я могу все делать, даже вот шапку снять в дневное время! Не густо, но и в этих зонах можно сохранять себя; в них удерживаться и выражаться, когда есть силы.

Мне часто кажется, что я одна такая дурочка, озабоченная личным пространством. Иной раз посмотришь вокруг - все молчат об этом; значит, все в порядке у них. И только я воюю: тут мне надо побыть одной, а здесь додуматься самостоятельно, а там решить, как хочу.

Но не одна же?..

Я знаю, почему меня отговаривают от анализа: считается, что это слишком опасно для душевного здоровья. И всю мою жизнь кто-нибудь да пытался оградить меня: от слишком страшных историй, слишком грубых слов, слишком грустных песен и слишком серьезной литературы. Наверное, потому я так глубоко и ухожу, что все время меня отдергивали от края. Но не это сейчас важно; просто знаю, что глубина стоит того, чтобы на нее уйти.

Потому - анализ! Полезный, душеспасительный.

Поскольку я нахожусь в эпицентре добрых дел, да под шумок дочитываю «Время колоть лёд»*, я много и с удовольствием думаю о мотивации доброты. С недавних пор доброта для меня превыше всего как явление в человеческих отношениях; кажется, она больше любви, то есть – включает в себя любовь (но это неточно). Доброта меня обогрела, растопила, научила быть счастливой в невыносимых обстоятельствах, и я знаю точно: это мегадвижущая сила. Только не очень понимаю, откуда она берется, где - начало?

Я не готова проводить исследования, но по университетской привычке лезу в толковый словарь – там ведь сказано, как большинство из нас понимает разные слова. И обалдеваю от определения: доброта – душевное расположение к людям, благожелательность, отзывчивость, стремление делать добро другим. Мне как будто мало, и я вбиваю «добро»; в первом значении – все хорошее, положительное, направленное на благо (противоп.: зло). Теперь всего достаточно, чтобы сложить картинку. Воображается источник света в груди человека, который направлен на других, то есть смотрит изнутри наружу, и при том смотрит не слепо: реагирует! Светит автономно, по запросу и без него. И никогда не выключается. Так вот оно что, вот почему так хорошо от доброты! (Ладно, ладно, я еще и «благо» посмотрела: благополучие, счастье, добро. Ага.)

Получается как будто, что доброта либо есть, либо ее нет, раз она там, в душе. Наверное, доброте не нужны ни мотив, ни повод. Нужен только объект, чтобы направить источник света. Это кажется странным; но, если спросить тех, кто делает добрые дела – настоящие, для блага кого-то другого, - они ответят: ну, не мог(ла) не сделать, а как иначе-то, ну вот люблю помогать, это же так естественно! Наверное, поэтому доброта движет и созидает: свет направлен только вперед, без оглядки на затененную сторону, а время ожидания ответной реакции исключено, как и поломки источника. Если человек держит перед собой фонарь, он видит только то, что освещено, и это поле так его увлекает, что все темное как бы теряет в размерах…

О чем это я? Да вот о том, что я сейчас – очень даже объект доброты, которая выражается в поддержках материальной и нематериальной, словах, подарках – во всем, что улучшает мое настроение. Каждый человек делает что-то такое потому, что не может иначе. О том еще, что люди, которые организуют благотворительность и управляют ею, не могут этого не делать, потому что держат фонарь перед собой – и желают при том блага кому-то другому. О том, что только так, с фонарем перед собой, можно быть счастливым, потому что времени и сил на все темные углы не хватит, а так, глядя вперед, по линии луча, можно увидеть все самое красивое - то, что привлекает, объединяет, греет.

Получается, что спасительная - созидательная! - доброта берется из ниоткуда. И неважно в общем, где у нее начало; доброта - это про движение вперед и навстречу.

*Книга диалогов Чулпан Хаматовой и Катерины Гордеевой

Димедрол и донорская кровь - прекрасный коктейль для трудного вечера понедельника после бурных выходных. Да простят меня все работающие: мы тут тоже, знаете ли, пашем, сеем, без графика, без выходных, и цена всему этому - собственно жизнь.

Правда, когда днем я лежала и воображала, куда бы с удовольствием поехала сейчас, желание отдохнуть казалось странным. Я же ничего не делаю? Я же на всем готовом живу? На самом деле, жизнь в больнице - правда труд, и головы, и тела. Голова отвечает за сохранение себя, за то, чтобы все запомнить и вовремя выполнить, чтобы адекватно общаться с персоналом; тело же берет на себя всю физическую нагрузку, которая превосходит имеющиеся силы. Поэтому почти и не заметно, что живу я одна и на всем готовом.

В прошедшие выходные мои голова и тело отрабатывали химиотерапию. Если бы я знала, что это будет так тяжело, я бы упросила в субботу утром пополнить мой гемоглобин с 64 - повыше. Но я махнула рукой, а зря. На низком гемоглобине тошнота, рвота, икота, боли в желудке, задержка жидкости и соответственное ей действие мочегонного переносятся очень сложно. Наверное, впервые в моей жизни предполагаемый список побочек сбылся полностью.

Поэтому я и думаю теперь, куда бы хотела поехать. Хоть бы и не за границу, хоть бы - в Кронштадт, например. Или в Пушкин. Ну ладно, в Москву, в Москву хочу! Из зеркала на меня смотрит бледное лицо с белыми губами, красными синячками на веках и под глазами; за плечо трогает стойка с капельницами из 8 бутылочек ( к стойке в круглосуточно привязана с 12 фераля). "Ну и куда ты собралась?..."

Да никуда, это я так. Продолжаем!

Как у меня дела?

Мне бы проще ответить так. Много сплю, просто лежу, иногда ем; смотрю сериал, немного читаю, залипаю в телефоне и мечтаю. Ничего не понятно, да? Потому что контекста нет. Как бы поточнее?

Чувствую себя неважно, сил совсем нет. Гемоглобин 66, лейкоцитов почти нет и не предвидится - потому что костный мозг ещё не обновился. Эта слабость велика настолько, что мне уже не посидеть за столом; я только и могу что лежать или полусидеть. Мозг плывёт; потому я смотрю "Склифосовского" вместо последних серий "Доктора Живаго" (второй чересчур интеллектуален для мозга), читаю "Лару" Анны Пастернак вперед Набокова (хотела наоборот, но Набоков пока тоже - слишком). Мечтаю... Поехать домой. Навсегда.

Может показаться, что я очень мрачна, хороню способности мозга и мечтаю вырваться любой ценой. Нет, правда нет. Настрой все тот же, рабочий; просто расстраиваюсь, когда не получаются любимые вещи. К тому же, ограниченность пространства и действий усугубляют деморализацию. Я молчалива и безулыбчива, и только. Но не очень мрачна!

Потому что через пару-тройку недель я окажусь дома, лягу на собственный диван, сожму подушки и не-от-пу-щу. Я смогу сама ходить из комнаты в кухню, самостоятельно греть обед и варить кофе, изредка выползать на улицу и регулировать появление людей рядом. А в эти пару недель буду сидеть в белой комнате и, глядя на себя в зеркало в туалете, приговаривать: "Растите, клеточки, растите".

P. S. Скачала тетрис на телефон. Это очень круто!

- Меня все достало, и я хочу домой.
- Так это здорово!
- То, что меня все достало, я хочу домой и ещё - бить посуду?
- Да, и я сейчас не стебусь. Это замечательно, это - признак духа.

Общественность упорно настаивала, что вот, вот - начало весны. А я возьми и вспомни, что почти всю зиму прожила в больницах, два месяца из трёх хромала, в сугробе так и не повалялась (хотя врачи разрешали). Новый год встретила в больнице, весну встретила а больнице, непонятно, что где валяется и когда все это кончится. Кофе, кофе с молоком хочу! В общем, приуныла я на этой неделе. И слава богу, что появился человек, которому я доверяю; сказала, что достало, и услышала в ответ: все в порядке.

Мне-то думалось, это недостойно - вот чтоб так. А оказалось - нормально. Может потому, что честно; а может потому, что в пику эйфории - что не все на свете приносит удовольствие. В конце концов, даже моя теперешняя жизнь полна противоречий и полутонов: с одной стороны спектра - боль во рту, слабость, белая комната и строгий режим, с другой - творчество, новый чехол для телефона и книжки на почте. Даже овсяное печенье..;)

И все-таки мартовское солнце не такое, как другие солнца. Оно даёт больше надежды.

"А на днях я линять начал..."

Облысение по плану - очень интересное приключение. С одной стороны - выпадают и ладно, так и должно быть. С другой - это не то, что стричь или брить; это на осенний листопад похоже, грустно и с холодком. Только вместо листьев падают тонкие волоски, похожие на удлиненные реснички. И везде эти реснички: на подушке, на халате, на пальцах, на раковине...

Но тут уж - пусть падают, себя бы не уронить.

Чувство такое, что в предыдущие дни я все же упала - духом. Маловато здесь кислорода, маловато - ну, мне маловато; да и самочувствие неважное. Но стоило мне это падение в уме зарегистрировать, как начал строиться план взлёта. В ход пошло все: интернет-магазины, поиск рукодельных идей, новых референсов для рисования, ну и книги, конечно. Вот, я на фото с охапочкой, которую только получили на почте. Спасибо, Интернет, за возможность почувствовать себя крутой, сидя в больничной палате!

Но книжки, конечно, особая история. Я все ещё с упором думаю, что не имею право терять время болезни - что надо приобретать что-то, наполняться, делаться лучше. Тут осторожнее бы: любой опыт, хоть и читательский, можно преобразовать в факты, а можно и в навыки. Как по мне, для того, чтобы стать лучше, навыки больше нужны; в любом общении важнее суметь понять, что нужно собеседнику, прежде чем закидать его фактами. Я наполняюсь историями - для опыта, уроков чувствования; я наполняюсь стратегиями - для понимания, как сохранить себя; я наполняюсь образами, чтобы - дышать.

Потому что если кончится и этот кислород, то ни доброта профессора, ни любовь и упорство моих коллег не вытянут меня со дна.

Всем книг!

Чем дальше в лес, тем меньше хочется рассказывать о том, что происходит.

Как минимум потому, что в целом не происходит ничего: я просто сижу в палате под круглосуточными капельницами (в них лекарство, которое не даст трансплантанту сделать моим органам плохо, и всякие полезные вещества) и жду, когда вырастут лейкоциты. Потому что только они удерживают меня в закупоренной палате; а пока они не поднимутся, я несвободна, то есть в таком себе положении. Если это ожидание пройдёт гладко (без инфекций), то при порядочном (достаточном) их возрастании меня выпишут.

Как максимум... Сейчас настало такое время, когда силу воли приходится применять куда чаще, чем в начале пути. Сила воли - хороший инструмент; но если он чрезмерно напряжен, хозяину тяжело.

И ещё.

Я очень прошу вас удержаться от советов и лозунгов; я знаю, что волосы отрастут, шрам на ноге заживёт, клетки восстановятся, я стану здоровой и буду вот это всё вспоминать с улыбкой. Но в советах "не вешай нос, делай то-то" и лозунгах "эй, ухнем, все будет Х." видятся: страх перед эмоциями тёмной стороны спектра и нежелание прислушаться к текущему моменту. Между тем я стараюсь быть честной с собой и замечать все текущее; палитра внутреннего моря очень богата. И это красиво.

Спасибо, что вы со мной.

Стоило мне конкретно приуныть в несвободе и залить слезами белую комнату, проведя затем транквилистическую ночь под зеленым фонарем капельницы*, как появился профессор.

И комната стала еще белее.

Я удивилась настолько, что даже не сообразила натянуть капюшон на лысеющую голову. Это как если бы золушка перед лицом феи-крестной стала бы вдруг вытирать пятна с лица и рук. Разве можно что-то скрывать - что-то пытаться наскоро исправить - перед самой правдой, которой светится этот человек, перед чистым волшебством?

Он скрестил на груди руки и крепко уперся ногами в пол. Я уставилась на него.
- У нас тут административный обход. Как настроение?
- По-разному, - и снова правда.
-Ну смотри, ты же хотела определенности, чтобы что-то происходило? Вот и происходит, - аккуратно начал он. - Загадывать не будем, но пока все нормально, ждем.

Я ликовала. Я и сама забыла, как бегала за ним с просьбами объяснить, что происходит и куда мы идем, а он помнит. Более того, ввернул это в разговор очень своевременно: в настоящем своем положении я вижу и чувствую скорее вселенскую тоску, чем опору; зависание времени, но не движение вперед. Эти стены так меня заели, что я утратила способность смотреть на происходящее с высоты; а ведь если приподняться, то сейчас действительно идет важный, основополагающий такой этап. Наверняка не последний, но поворотный.

Врач нашептала профессору мои жалобы: что болят кости и суставы, что температура - субфебрилитет. Он кивал.

- Да, это похоже на восстановление. Ну, не грусти! Пока!

И не буду грустить. На самом деле, до его появления я уже была немного над землей: утром узнала, что долгожданный микроподъем лейкоцитов произошел. Эта новость и волшебное появление профессора (не понимаю, как он это делает) сделали седьмое марта праздничным днем.

И я в который раз вспомнила, что темнее всего перед рассветом.

*Аппарат для регулирования подачи лекарства в капельнице включает зеленый фонарь, когда подключен к сети питания.

Каждую ночь я вижу сны, которые меня мучают. В них, короткометражных ярких историях, я проживаю ту жизнь, которой у меня давно нет. Хожу в школу, гуляю с друзьями, путешествую, завязываю романтические отношения, встречаюсь с персонажами из далёкого прошлого... Ну вот хоть с первой любовью; со школьными учителями, с одноклассниками, которых не видела лет десять. Это все захватывающе, интересно, но сто раз в ночи я вздрагиваю и просыпаюсь.

Потому что воздержание от живого общения - это для меня сейчас самый кошмарный кошмар.

Возможно, поэтому я чувствую себя хуже, чем могла бы. Показатели крови растут, прием гадких препаратов позади; каждый вечер я выхожу в коридор пройтись, а в последние два дня даже кручу педали велотренажера. Я готова и буду делать все, что приближает меня к выписке. Но я чувствую себя... Подавленной и несчастливой, слабой, сонной, овощной.

И как вот кому объяснишь, что можно почитать выход на улицу самым большим счастьем, возможность свободно передвигаться по городу - счастливейшим укладом жизни? Что уставать после работы - великое благо, а лежать на диване в субботу после трудной недели - величайшая ценность? Когда ты - здоровый, живой человек. Когда мир для тебя не опасен, когда есть силы, ты не задыхаешься, голова не кружится, сердце не выпрыгивает из горла?

Мне ещё далеко до возвращения в такую жизнь, но не это сейчас тревожит. Самое страшное - невозможность обнять любимых людей.

Друзья, спасибо за комментарии ко вчерашнему портрету. Если сложить их все в единое облако тегов, картина получается неприлично возвышенная, до космоса достающая. Это очень вдохновляет.

То, что вы написали, помогло мне немножко сменить акценты и саму себя раскрасить. В своем безвоздушном положении я часто крашу все кругом в чёрный и серый, а за саму себя подчас ответить не могу - может, я сошла с ума, перестала быть собой? Судя по тому, что вы говорите, - не перестала. И, кстати, слова о мыслях и переходном моменте совпали с моим внутренним: так и есть. И отстранённость эта космическая есть.

На самом деле, в моей жизни совершаются подвижки. Лейкоциты подросли, и мне разрешили выходить на улицу; второй раз за пару месяцев я ступаю на землю после долгого заточения. Снова удивляюсь воздуху. Он правда удивительный; после прогулки тот, что в палате, стал совсем невыносим.

После долгого заточения вообще все очень интересно и удивительно. Это тоже - вдохновляет.

- Потом будешь вспоминать мои слова, - радостно назидает гематолог поликлиники Первого меда, которая ведёт меня десять лет. - Я три года говорила, что тебе нужна трансплантация!

Говорила и была права, разумеется. Только вот я еще год назад была совсем-совсем не готова.

Когда вспоминаю, сколько лет болею и сколько всего было, удивляюсь: как я вообще не сошла с ума?? Думаю, дело вот в чем: за десять лет болезни, которые пришлись на период жизни с 17 до 27 лет, я переосмыслила примерно все основополагающие абстрактные понятия. Процесс не завершен; но то, что я успела разложить по полочкам, очень помогает мне в последний месяц, сохраняет мою цельность несмотря ни на что.

Собрала понятия вместе.

Судьба. "Почему я, почему со мной?"; "За что?"; "Как теперь быть?"; "Что же будет дальше?" Эти вопросы часто приходили поначалу и приходят до сих пор. Не могут не прийти. Потому что тяжелый диагноз и лечение слишком масштабно меняют жизнь, и с этим надо как-то справиться; в состоянии шока кого-нибудь обвинить. Судьбу, например. Но ощущение себя жертвой душит в лечении, потому что получается двойная зависимость: от судьбы, которая наказала, и медицины, которая "должна помочь". Не слишком ли для истощенного человека? В какой-то момент я перестала искать виноватых и задумалась: может, могу я как-нибудь повлиять на происходящее в настоящем моменте? А уж дальше - будь что будет.

Страх. Страха в болезни очень много, особенно поначалу. Мой личный страх видоизменялся от этапа к этапу, иногда к нему примешивались страхи близких людей и даже врачей. В целом мы все боялись - боимся! - непредсказуемости, выхода ситуации из-под контроля. Но я вовремя чего-то такого умного начиталась и подумала: может быть, это означает - бояться своей беспомощности или даже - смерти? Да как бы то ни было, что сделать, чтобы ослабить его власть? Мне нужны были силы; страх силы эти отнимал. Поэтому мы с ним передоговорились, и теперь я его почти не чувствую.

Опыт. Очень важно в период болезни найти врача, которому доверяешь, заручиться поддержкой семьи, иметь мешочек денег. Но, когда останешься одна в палате, важным будет только то, как жила до и какие выводы сделала. Связь с внешним рушится из-за тектонических сдвигов внутри. Мосты падают, в глубине сплошная боль; и если жизнь до была слишком поверхностной, никак не осознаваемой, без минимального анализа - выдержать трудно. В последние пару лет я жила более осознанно, чем до; то и была моя подготовка к трансплантации.

Близость. Болезнь проверяет на прочность понимание и функционирование отношенческой формулы "и в горе, и в радости". Это работает как в семье, так и в общении с друзьями. Я привыкла заботиться о чувствах близких, поэтому очень долго двигала настройки открытости и откровенности; то отдаляла их от себя - "это дело мое и врачей", - то наоборот: "Я без вас не справлюсь". Собственно, на втором этапе и остановилась. Несмотря на то, что до сих пор есть ощущение, будто я, открываясь, тяну всех за собой в бездну неприятностей, я все же понимаю: честная слабость и забота как ответ - это про настоящую любовь.

Доверие. "Технологии никогда не бывают совершенными, а вот доверие либо есть, либо нет". До того, как профессор пояснил мне это, я, может, о чем-то догадывалась, но не более. Доверие - дело душ человеческих, очень даже прочное дело. Прочность достигается путем договоренностей и проверки их в деле. Доверие - это жить в одном направлении, безусловно и безоценочно. Там, где много усилий и технических приемов, нет доверия. Это что-то интуитивное и малообъяснимое, это - по совести, по чести. Ну то есть действительно - либо есть, либо нет. Больно, когда не возникает; счастье, когда оно есть.

Вера. Если бы кто сказал мне несколько лет назад, что я возьму в жизнь понятие веры, определив как "внутреннюю опору", я бы фыркнула. Верить можно только в бога или в чудеса, думала я когда-то. Сейчас я склоняюсь к тому, что верить - это без каких-либо дополнений, и вовсе не действие, а скорее состояние. В некоторых случаях верить - знать что-то, чего не знают другие, о себе и мире. Именно потому, что это знание доступно только тебе, оно не подвержено оцениванию и разрушению, отчего и может быть опорой.

Смерть. Она была рядом в начале пути, когда я лечилась на детском онкогематологическом. Она встречалась на каждом этапе, в любой из больниц. Она прорастала внутри в мыслях о моей болезни: когда пришло время узнать о диагнозе побольше, пришлось смириться, что исход бывает всякий. Десять лет назад было больно, я гневалась и считала смерть от болезни не иначе как наказанием. Боль и гнев стерлись; осталось реактивное оцепенение, которое приходит по факту, и желание жить, чтобы на земле не стирались следы ушедших.

А еще - творить, чтобы и свои следы оставить.

- Была у нас пациентка, мать троих детей. Все сделали, прижилось нормально. Так она в тот же день, как вышла с отделения, пошла в церковь, поцеловала икону и выпила святой воды.

Я посмотрела на медсестру огромными глазами.

- Иии?..
- Ну, что, поступила в тот же день вечером с осложнениями кишечника. Ещё месяц лечили.

Надо ли говорить, что я все поняла очень быстро и удалилась из башни, четко усвоив: никаких глупостей за ее стенами, пока не истекут сто дней с момента трансплантации. А то и впредь - никаких.

Сегодня - официальный день выписки с отделения трансплантации костного мозга для взрослых. Это значит, что теперь я живу дома и наблюдаюсь у врача дневного стационара. Это значит, что врачи оценивают новую жизнь моего кроветворения как достаточно развитую, чтобы не наблюдать ее круглосуточно; достаточно уверенную, чтобы доверить меня ей. Это же значит, что перед тем, как уехать домой, я несколько раз прослушала лекцию о правилах безопасной жизни, рисках, возможных осложнениях, необходимости постоянно мыть руки, честно и регулярно поддерживать связь с врачом... Туда ходи, сюда не ходи, контроль, безопасность, контроль, безопасность.

Первое время, сливаясь с мягким бельем домашней постели, я блаженствовала. А потом стало не по себе.

Сбылась моя грёза - оказаться дома, в том месте, которое я выбрала, где каждая деталь - это я. Но по уровню ответственности предстоящий период в два месяца не менее важен, чем прошедший. Если не более. Соблюдать режим в больнице легко; а попробуй блюсти свою хрупкость в большом мире? Роза маленького принца под колпаком...

Но был бунт, да вышел весь. Потому что на самом деле мне никто ничего не может запретить делать: это абсолютно мое дело. Тут только вопрос в том, чего я хочу. А я хочу - жизнь.

Живём!